Testimonio: “Soy mamá de un niño prematuro extremo y esta es nuestra vida con él”

Tengo 29 años, me llamo Francisca y soy trabajadora social. No ejerzo actualmente porque estoy dedicada a cuidar a mi hijo Máximo. Y ésta es nuestra historia con Maxi, nuestro prematuro extremo.
Desde la semana 13 en adelante tuve un pésimo embarazo, comencé con sangrados por placenta previa, ahí mi ginecólogo me mandó a hacer reposo absoluto en mi casa controlándome cada dos semanas con eco. En la semana 20 por sangrados más abundantes y dolores me dejaron hospitalizada hasta que nació Maxi de 24 semanas.
Gran parte de mi complicación  fue por estrés ya que mi ambiente laboral fue malo desde que se enteraron de mi embarazo, y ya cuando caí con licencia simplemente no hubo más relación.
Máximo llegó a través de  una cesárea de urgencia, estando hospitalizada tuve una hemorragia que sentí que casi morí. Luego tuve rotura prematura de membranas y comencé con contracciones, me dieron medicamentos para frenarlas y aguanté una semana, pero ese domingo cuando llegó mi ginecólogo me dijo que no podían darme nada más y que era más “seguro” que Maxi estuviera fuera que dentro de mi guatita. Así que en una hora estaba en pabellón, llena de miedo, angustia, pena y ansiedad. Cuando sacaron a Maxi no lo escuché ya que no lloró y se lo llevaron de inmediato a una sala de reanimación para intubarlo. Lo pude conocer al otro día.
La neonatologa que estuvo en el parto (y que sigue siendo su pediatra) me dijo que iban a hacer todo lo posible por mantenerlo con vida pero que las probabilidades por ser tan pequeño, eran bajas. No podía hacer nada más que esperar en una nube de angustia. Temía por la vida de mi hijo.
Antes de nacer siempre me decían que ojalá llegáramos a los 700 gramos, me pusieron esa meta (la cual fue muy real, yo creo que mi ginecólogo sabía que no iba a aguantar mucho con todo lo que yo tenía y sumando la rotura de membranas, no se podía avanzar mucho en el embarazo). Me dijeron que lo más complicado sería sus pulmones porque se demoran en madurar.
Ser mamá de un prematuro extremo
Si hablo en general, la vida con Maxi es de mucho cuidado, son más enfermizos y hay que cuidarlos mucho en invierno. Ahora si hablo de mi caso en particular es más complicado (hay que recordar que no todos los prematuros extremos hacen complicaciones o quedan con secuelas) con Maxi tuve que renunciar (pase a ser una “mamá cuidadora” ya que debo ser como su enfermera) tengo que preocuparme de sus máquinas, saber usar el ventilador, curaciones en la traqueostomia y gastrostomia (ya que se alimenta por la guatita) sus medicamentos, entre muchas otras cosas.
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Hoy Máximo tiene un año y seis meses y sus pronósticos son inciertos. Lo principal y más delicado que tiene es su la displasia bronco pulmonar severa  y que hizo que tuvieran que hacerle la traqueostomia. Tiene una parálisis en una cuerda vocal y por este motivo tuvieron que hacerle la gastro ya que aspiraba leche y tampoco sabemos si se podrá escuchar bien su voz a futuro. Tiene hipertensión pulmonar en tratamiento y que debería revertir con el tiempo.
Una leucomalasia que afecta directamente en que pueda caminar ahora pero esperamos que con kine y harta estimulación lo logre.
 
¿Quieres más hijos?
Esa pregunta quizás me haría en 5 años más. Por ahora no. No porque no quiera, pero los miedos a pasar por lo mismo otra vez son muy grandes y si fuese así, con Maxi cómo está actualmente, no podría llevar un embarazo complicado nuevamente.
EL día a día lo vivimos con una rutina bien marcada. A las 9 le hacen Kine respiratoria y se hace la curación de su traqueo o bañarlo, luego preparar su comida, generalmente después llega la Fono, leches por bomba, Kine motora, todo cronometrado y entre medio mucho apapache y regaloneo.
Yo ahora no tengo cuidadoras o tens en el día, sólo en la noche para así poder dormir tranquilos ya qué hay que estar pendientes 24/7 del ventilador, de su saturación, que no se vaya a sacar la traqueo, de sus inhaladores, medicamentos que toma cada 4 horas.
Tener hospitalización domiciliaria es difícil, tienes que compartir tu hogar con gente extraña, pierdes privacidad, pero también de mucha ayuda ya que tener un hijo como Maxi es difícil, él está en una edad que quiere jugar, descubrir cosas y el ventilador lo frena, tiene un espacio muy limitado y eso a mi me da pena porque no puedo entregarle más libertad.
El no trabajar y estar en casa es mágico porque he podido ver todos los avances que ha tenido, es lo más maravilloso que hay. Con eso me doy pagada y soy feliz de verlo que a pesar de todo, él es feliz también.
Y gracias a mi esposo pude también renunciar ya que él ha tenido que trabajar mucho más. Vivimos un día a la vez con mucha esperanza y celebrando cada pequeño avance de nuestro hijo. Cada cosa que para cualquier mamá es normal nosotros lo vivimos como un triunfo, como una salida al parque o bañarse en la piscina con sus primos. Cosas que para todos es tan normal, para Maxi es un gran logro. Su primera salida al parque, por ejemplo, fue a sus quince meses de vida. Pudimos ir los tres y llevarlo en coche. Maxi sintió el sol y la brisa. Nos sentamos en el pasto y disfrutó como cualquier niño. Quedó tan casando que durmió tres horas seguidas. Mi hijo es un guerrero y estamos agradecidos de tenerlo.
Francisca Saavedra

Constanza Diaz

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