Mi súper Ely y la lucha de madre por sacar a su hija adelante

Camila López es contadora pero hoy está cesante. Camila tiene 31 años y es mamá de Ely. En redes sociales se ha dado a conocer por su cuenta @misuperely adonde cuenta su historia, la historia de una mujer y su hija y la lucha por salir adelante con pocos recursos pero mucho amor.

¿Cómo fue tu embarazo?
Hasta la semana 29 fue todo normal, con los antojos normales, sólo una otitis pero nada más, ninguna complicación.
¿Cuándo supiste que Ely venia con problemas?
Cuando nació, mientras iba creciendo se fueron presentando más complicaciones.
¿Cómo fue el parto?
Cuando tenía 29 + 1 (25 de diciembre) empecé a botar líquido junto a la orina, estuve asi 2 dias, el día 27 de diciembre en la mañana empecé con mucho dolor de estómago y ganas de ir al baño, con el paso de los minutos los dolores empezaron a ser más fuertes, sin saberlo eran contracciones. Alrededor de las 11 de la mañana, fuimos a urgencias y al estar allá, pensaron primero que era una infección urinaria pero al no poder tener la cantidad de orina necesaria para el examen, la doctora decide hacerme tacto y con mucha sorpresa descubre que tenía 6 cms de dilatación, me hace una ecografía para ver el líquido amniótico y ve que casi no había, entonces me dice que ya no puede hacer nada, mi hija iba a nacer con sólo 29 semanas. Me hacen cambiar de ropa, colocarme vías, suero, inyección para madurar los pulmones, y paso a preparto, la niña estaba lista para nacer pero no terminaba de dilatar, y mientras tanto, pedían cupo en neonatología, una incubadora de traslados. Cuando  ya estaba lista, me llevan a pabellón, me pedían que no gritara, pero por más  que pujaba no nacía, hasta que la matrona me pregunta si gritando estaría más comoda, yo le digo que si y me responde ” entonces grita”, di 2 gritos y a las 15.12 daba a luz a una niña que peso 1.310 gramos y midió 41 cms, no la sentí llorar altiro, yo preguntaba que pasaba y nadie me decia nada, hasta que de pronto la senti llorar, no pude verla, ni tomarla en brazos, ni darle un beso, solo la vi pasar en la incubadora, era tan pequeña y rosadita, la doctora me mira me dice “tu hija nació con problemas para respirar pero ya está con ayuda y será trasladada a neo. Tendremos que mandar una muestra de la placenta a examinar porque la niña nació con un olor fuerte para ver si hay una infección.
Fue todo tan rápido que me costó entender lo que pasaba.
¿Cómo fueron sus primeros meses? ¿Qué diagnosticó tenía?
 El primer mes y medio fue muy difícil todos los días era una incertidumbre tan grande, el primer día no pude verla, cuando ya la pude conocer no pude tomarla en brazos, estaba en incubadora conectada a varias máquinas y a un CPAP (una máquina que la ayudaba a respirar) siempre que preguntaba cómo estaba me decían estable. Pasó por un ductus en el corazón, insuficiencia renal, hipocalemia, hipercalemia, 2 hemorragias intracraneales, convulsiones, soplo al corazón, anemia, 2 transfuciones de sangre y 1 de plasma y plaquetas, le costó subir de peso, el último diagnóstico y el más lapidario:  LEUCOMALACIA PERIVENTRICULAR FRONTOPARIETAL, según la primera explicación tenía quistes en el cerebro pero teníamos que esperar a lo que nos dijera la fisiatra, cuando la vimos ella nos explicó que se le mueren las partes blandas del cerebro, nunca sabríamos qué neuronas morirían y qué parte afectarían. Nos dijeron que su desarrollo sería más lento.
A pesar  de eso logró salir adelante y tener un desarrollo relativamente normal. A los 6 meses de vida cayó hospitalizada por bronquitis y  rinovirus, al salir de alta, 5 días después, cae gravemente por una bronconeumonia por el virus sincicial sobreinfectada, la que la tuvo 12 días conectada a ventilador mecánico de alta y baja frecuencia, el exceso de sedación le provocó un síndrome de deprivación (causa lo mismo que el síndrome de abstinencia), el que le causó un trastorno de deglucion que la tuvo con sonda nasogastrica por 8 meses, luego tuvieron que colocarle un botón de gastrostomia para que pudiera comer más cosas y ayudarla a crecer mejor, ahí apareció el diagnóstico actual:  PARALISIS CEREBRAL TIPO TETRAPARESIA MIXTA.
Le dieron 72 horas de vida
Los médicos nos dijeron el primer día de vida que Ely no viviría más de 72 horas, luego con la hospitalización más grave nos dijeron nuevamente que si no mejoraba no había nada más que hacer, después que la niña sería un objeto sobre mi cama. Que no caminaria, no hablaría, no se movería, no haría nada. A los 2 años y medio se le detectó una epilepsia focal sin convulsiones pero con crisis de ausencia y baja visión.
¿Cuantos años tiene ahora?
Actualmente tiene 3 años 5 meses
¿Cuál es su situación actual?
Su situación actual es compleja, en la medida que va creciendo se van complicando la epilepsia, y la gastrostomia, tenemos que ir trabajando constantemente para evitar los dolores y poder rehabilitarla.
¿De adónde  saca fuerzas una mamá ?
Que difícil, creo que principalmente del amor, de las ganas de ver a tu hijo feliz, de la garra y el empeño que los niños tienen, puedes sentirte derrotada, frustrada, a punto de tirar la toalla pero una sonrisa lo cambia todo.
¿Cómo es el día a día con Ely?
Es complejo, siempre hay algo que hacer, ir al colegio, a terapias, controles pero hay tiempo de jugar, de mirarnos y sonreír, de amarnos. En el día se viven muchos sentimientos buenos y malos.
¿Qué rutina tienen?
Partimos muy temprano, tipo 6 am, dándole medicamentos, su leche, mudándola, preparandola para llevarla al colegio, si hay terapias o controles cambiamos la rutina, cuando ya vamos del vuelta a casa, nos toca nuevamente tomar remedios, bañarla, vestirla, cenar, jugar, y ella se duerme.  Luego yo preparo las cosas del otro día, comida, hasta que tipo 23 hrs el último medicamento terminar de hacer las cosas de la casa y descansar si se puede.
¿Te sientes apoyada por la gente?
Sinceramente la mayoría de las veces no. El apoyo de la familia es casi nulo, he contado con apoyo de la gente que no nos conoce íntimamente pero que si conoce nuestra historia. Creo que esto se ha dado gracias a las redes sociales adonde voy contando la historia de Ely.
¿Qué pronóstico tiene Ely hoy?
Su pronóstico es incierto, con Ely nada se puede dar por sentado. No sabemos si volverá a comer por boca, si algún día logrará afirmar su cabeza o sentarse sola. Todo dependerá de lo que podamos lograr en cuanto a rehabilitación.
¿De adónde  sacan el dinero para sus tratamientos?
Ufff, hemos hecho de todo, vender almuerzos, empanadas, rifas, donaciones, vender queque, chocolates hasta préstamos. Cualquier cosa es poco.
¿Quién la cuida cuando tú no estás?
Las pocas veces que no he estado ha sido por trámites y la cuida el papá, pero si tengo que hacer algo por lo general salgo con ella a todos lados.
¿Puedes salir y hacer tu propia vida, trabajar ?
Casi no salgo, trabajar es algo que en este momento no puedo realizar. Lo único que hago es ir a una clase de danza mientras la niña está en el colegio. Pero más allá de eso no se puede, ni por tiempo, ni por dinero.
¿Qué deseas para tu pequeña?
Deseo que sea feliz, que logre llegar muy lejos, deseo que ella pueda caminar, verla aunque sea una vez de pie por sus propios medios. Que algún día pueda decirme “Mamá te amo”.
Quiero decirles a todas las mamás y mujeres que están pasando por un momento difícil, que se puede, que va a doler mucho, pero ese dolor te hace más fuerte y que aunque sientas que no puedes vas a salir adelante Porque eres fuerte, eres grande y maravillosa. Todos podemos si lo intentamos y le ponemos todo el corazon y el empeño.
Muchas gracias por la oportunidad. Pero sobre todo por el apoyo y ayuda.
 Camila López González

Constanza Diaz

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