Mi diagnóstico no fue destino

¿“Mamá qué hacés ahí? ¡Vamos a sacar a la hermanita!” Le  decían mis hermanas mayores a mi mamá para animarla a seguir adelante. Es que ella y mi papá estaban muy preocupados y angustiados por mí. Había nacido con una condición extraña y rara que ni siquiera los médicos conocían. Yo le decía de chiquita “Un problemita” pero su nombre real era Artrogriposis Múltiple Congénita, una condición que implica diversas contracturas en articulaciones.

Lo cierto es que, según mis padres, hasta ellos los médicos tuvieron que buscar lo que me pasaba. ¡Nadie entendía nada! No sabían qué hacer conmigo. Hace 34 años todo era mucho más difícil: El fabuloso mundo de internet no existía ni tampoco todas las herramientas que hoy, afortunadamente, están y permiten divulgar información. El diagnóstico: era poco probable que caminara y que pudiera ser independiente.

A 15 días de mi nacimiento ya empecé el camino de las cirugías de manos y pies y mis recuerdos están llenos de esos momentos únicos.  Caminé más tarde que cualquier otro chico. Continué siempre con tratamiento y rehabilitación. El agua fue mi mejor aliado hasta hoy y me permitió lograr movimientos que hoy son prácticamente naturales para mí.

Con el apoyo de mi familia todo se llevó mucho mejor. Frente a una sociedad que no entiende de respeto, comprensión y empatía yo no veía límites. ¿Cómo iba a haberlos si yo estaba destinada a superarlos? Y si yo nunca perdía nada sino que ganaba a medida que pasaba el tiempo. Es así que durante toda mi vida me encargué de demostrarle a todo aquel que se me cruzara que no había obstáculos para mí, que podía lograr todo lo que me proponga y que podía brillar a mi manera.  Solo hacia falta creer en mi.

La terapia y rehabilitación siempre me acompañó. El agua siempre fue mi gran aliado. La natación me ayudó a lograr movimientos impensados y luego el buceo me aportó paz y me demostró todo mi potencial.

A los 12 años llegó la cirugía más complicada. ¡Querían que caminara sola! Un largo proceso me esperaba de pasos cortos, andador y mucho ejercicio. Vino un tiempo duro en el que se requería de mucha paciencia pero cada avance cortito era todo un logro. Fui construyendo de a poco una personalidad fuerte y resiliente.También fue el momento de las preguntas, dudas  y cuestionamientos: “Y por qué esto a mí? Con el tiempo supe que todo tiene una razón de ser y que nada es casual. Que mi destino era llevar esperanza.

Y con el tiempo, fui dando más y más pasos. Después de 2 nuevas cirugías de pies comencé la Facultad. La empecé en silla de ruedas y la terminé caminando. Paradojas de la vida. Me recibí de Licenciada en Ciencias de la Comunicación en la Universidad de Buenos Aires con una tesis que aborda la temática de discapacidad y, en el medio, comencé a trabajar en el ámbito público. En 2006, ingresé al Ministerio de Trabajo y pasé por 3 áreas en las que aprendí de todo.

Hoy, me encuentro en la Dirección de Prensa manteniendo las redes sociales y, por supuesto, desde mi lugar trabajo y lucho por la inclusión y por transmitir todo lo que las personas con discapacidad pueden lograr.

En 2006 conocí a mi marido con el que me casé en marzo de este año. Parece una frase hecha pero, de verdad, no hay límites cuando de amor se trata. Él es mi gran compañero en este camino.

A lo largo de mi vida comprendí que mi destino y responsabilidad era transmitir mi experiencia a otras familias para generar conciencia, apoyar, dar esperanza y contagiar esta luz que tenemos todas las personas con AMC. Me fui convirtiendo en una activista por los derechos de las personas con discapacidad a través de mi página @shinebrightamc, mi propio espacio de inspiración y concientización sobre AMC. Una página que crece día a día y que permite conocer el mundo de la discapacidad en primera persona. Este año fue particularmente importante por haber participado del Programa de Mentoreo para Mujeres Líderes de Voces Vitales y ser una ganadora del Premio Bienal Alpi destinado a historias de superación. 

 Claramente mis hermanas tenían razón y yo tenía que salir al mundo a desafiarlo, a dejar huella.Hoy no solo logré independencia más allá de mis dificultades sino que soy capaz de agradecer lo que me tocó vivir por traerme todo un mundo de aprendizajes y desafíos que trato de transmitir a las personas con AMC y sus familias y a todo aquel que siente que no puede seguir adelante.

Nacer con AMC fue mi mejor lotería porque me permitió incorporar muchos valores que de otra manera capaz no tendría en mí: el esfuerzo, la resiliencia, el persistir, la solidaridad, la familia, entre muchos otros y transmitir eso y llevar luz. La mayor satisfacción es que una mamá me mande un mensaje y me cuente cómo le dio esperanza mi experiencia para seguir adelante,

Siempre somos nosotros los que llenamos el vaso. Si algo no sale de la manera que queremos, entonces hay que buscarle la vuelta. Siempre la hay. Porque un diagnóstico, no es el destino final y condicionante. Soy la prueba de que no lo es.

Constanza Diaz

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