Testimonio: “Mi hijo venía enfermo y con su nacimiento nací yo también a un nuevo mundo que jamás pensé me tocaría conocer”

Test positivo. Se me hiela el cuerpo. Tengo un hijo de 3 años y sí, quería otro pero no ahora. No este año, este año era de muchos proyectos y cambios. Que inoportuno. Lloré, lloré ene. Todos felices con la noticia y yo lloraba. Ya estaba, apechugar no más, me hice rápido la idea. Pero seguía sintiéndome triste, angustiada, quizás es porque no lo planeé. Quizás porque mi instinto presentía que algo no andaba bien.

Semana 19, ecografía. Haciendo un cambio en Fonasa no me hice la eco de la semana 11-14. Me cuenta el doctor que es un niñito. Otro pegajoso, revoltoso y amoroso niñito. Las que tiene niñitos saben lo ricos que son. Yo feliz, todos me decían “que sea niñita la parejita” yo la verdad feliz con mi niñito. De pronto  el doctor se calla. Y empieza a mirar muy detenidamente el corazón… “ya pues doctor diga algo que me puse nerviosa…” y se larga. “Hay algo en el corazón que no está bien pero no puedo decirte qué es porque está muy pequeño y las medidas en esta semana no sirven para diagnóstico, eso era en el eco 11-14 semanas.  Váyase a Concepción a una eco con un doctor capo en unas 3 semanas más”

Fueron las más eternas, tediosas y angustiantes 3 semanas de mi embarazo.  Semana 23, ecografía con el capo en Concepción.  Diagnóstico: cardiopatía congénita llamada canal AV completo, lo que significa en buen chileno un corazón sin las divisiones internas, o sea, se mezcla la sangre “sucia” del cuerpo con la oxigenada.  Atresia duodenal, lo que significa que el paso del estómago a los intestinos está cerrado, no pasa líquido amniótico por las tripitas y tampoco lo hará la leche. Esto produce polihidramnio, que es exceso de líquido amniótico en el embarazo y ahí andaba yo con una guata de un mes más. Todo esto concluye en un síndrome de Down que se confirmaría con una amniocentesis, de la que no tuve resultado sino hasta las 33 semanas  de embarazo. No he pasado por un examen más horrible y doloroso que una amniocentesis. No la necesité, mi corazón sabía que era SDown.

Mi reloj se detuvo. No veo el tiempo pasar ni las cosas moverse. Por qué todas las personas en la calle siguen haciendo su vida. Yo quiero que el mundo se pare y que todos me presten atención, a mí,  a lo que está pasando con mi hijo.  Pasa mi vida por mis ojos. Miro hacia atrás y soy capaz de recordar cada cosa que hice y cada cosa que no. Retumban en mi cabeza. Por qué no hice más, por qué no hice menos, por qué no disfruté más a mi hijo de 3, si de pronto la vida podía quitarme a este pequeño que viene. Y te afloran todas esas culpas asociadas a la maternidad.

Me siento tan confundida. Que haré, a donde voy, a quién le pregunto. ¿Por qué a mí? Con el tiempo aprendí a preguntarme: ¿Por qué a mí no? ¿Qué tengo acaso de especial para que no me pase esto a mí? De ahí en adelante todo fue visitas al médico, derivaciones a especialistas, cardiólogos, viajes a Santiago, búsqueda de los mejores, controles.

“Que nazca sanito” me dijeron tantas veces… ¿Qué es sanito? ¿Quién define sanito? ¿Sin Down? ¿Sin cardiopatía? ¿Sin atresia? Eso queda sonando en mi cerebro. Y si no es sanito ¿qué? Que deseo más desubicado, pensaba, pues mi hijo no viene sanito, (y por favor, entiéndase que en esto me refiero a las enfermedades de mi hijo no al SDown) y la gente no tiene por qué saberlo pero yo seguía encontrándolo un mal dicho. Cuantas mamás hay que tuvieron hijos “sanitos” y que recién a los 3 años les detectaron autismo, sordera, miopía, y cuanta cosa existe que no puedes saber en una ecografía.  Cuantos sanitos que les ocurrió algo en el camino y dejaron de serlo. Comprendí que nadie tiene la vida asegurada, yo sólo lo supe desde antes de que naciera. Eso es todo.

“Que sea lo que dios quiera” me decían cuando preguntaban si sería niño o niña.

Lo que Dios quiera decía yo en mi mente, pero que sea. Porque aunque venga el hijo que no esperabas en condiciones que jamás imaginaste, sigues queriendo que sea y te decides a luchar por él contra viento y marea. Que sea, como Dios quiera, esto tiene que tener un propósito.

Nadie me habló de aborto. Ni médicos, ni familiares y no saben cuánto agradezco que no haya pasado. No porque podría haberlo dudado, sino porque me hubiese enojado mucho. No era ni será jamás una opción para mí, pero eso no es tema ahora pues no estoy a favor del aborto y tampoco juzgo ni crucifico a la que sí lo está. Creo que es cosa de conciencia de cada una, no vine a este mundo a juzgar. Pero en mi caso, aborto no.  Ni aunque hubiese habido motivos de peso. Creo que en el caso de mi hijo no hay motivos para pensarlo siquiera.

Que sea como Dios quiera… todavía resuena en mi cabeza…  yo sólo quiero que sea, y que sea feliz, y que nunca le falte nada de lo que esté en mis manos darle. Me estaba pasando esto y antes de que naciera mi hijo yo ya le estaba armando la vida, y haciéndome un sinfín de preguntas que no tendrán respuesta sino hasta en varios años más. ¿En qué va a trabajar? ¿Dónde le voy a encontrar colegio? ¿Qué será de él cuándo yo me muera? Esto se me fue pasando de a poco desde que mi hermana me retó y me dijo “Deja de limitar a tu hijo cuando aún no nace, déjalo ser y deja que te sorprenda, él va a hacer muchas cosas siempre y cuando tú lo apoyes y no lo etiquetes”. Que cierto.

Todavía no puedo creer que esto esté pasando.  A veces despierto y siento que es un sueño.  Pero no. Esto está pasando. Cómo lo enfrento. Qué hago, no sé dónde ir. Siento que me sacaron de mi vida y me metieron en otra, en un  mundo paralelo, donde no conozco nada, no manejo los términos médicos, no entiendo bien qué pasó, es algo que no tiene explicación, no descubre aun la ciencia por qué se alteran los cromosomas y se da la trisomía 21. Sólo sabemos que un factor de riesgo es la edad de la madre, pero yo a mis 29 años… esto era como sacarse el loto, una probabilidad ridícula.

Ok. Tranquila. El SDown, asúmelo, en este momento esto no es importante. Es y ya. Aquí hay que preocuparse de las enfermedades, no del síndrome, porque ojo, el SDown no es una enfermedad, no tiene cura porque no es una enfermedad. Es un síndrome, un conjunto de condiciones. Volviendo. Hay que preocuparse de las enfermedades, de las malformaciones del duodeno y del corazón. Eso es lo grave ahora. Pero esas son operables, lo otro quedará para siempre. Y así piensa mi cabeza y me siento la más bipolar en este aspecto.

“Tendrás un niño de luz”, “será un angelito”, “son niños eternos”, “eres bendecida con tu hijo”.

Y mi cara de póker. Perdón pero en este momento de mi vida veo todo negro. No hay nada, nada más doloroso que pasar por alguna complicación con un hijo. Desde que se caigan cuando aprenden a caminar a tenerlos con algún problema, síndrome o enfermedad.

No me siento la más bendita, no será un angelito, no será un niño eterno, ¿qué les pasa? Las personas con SDown también crecen y maduran. Son adultos también. Y yo me lleno de rabia con estos comentarios porque esto no es un tremendo regalo del cielo. No lo veo así ahora, y aprendí a sacarme la culpa que sentía por sentirme así, valga la redundancia. Se me tendrá que pasar, no lo sé. Pero por ahora me siento enojada, triste, desafortunada. Sigo llorando en mi embarazo, me siento descompensada e incapaz de sobrellevar esta situación.

“Algún día te vas a arrepentir de haber llorado tanto” me dijo una amiga, con mucho amor y desde la experiencia. Me agradaron muchísimo esas palabras, y le ruego a Dios que así sea, que me arrepienta desde lo más profundo de mi alma.

De pronto me vi tratando de ponerme de pie. ¿Qué está pasando? Asumo que si estoy intentando levantarme es porque caí al suelo. Cierto. Vengo del suelo. Destrozada y no tuve mucho tiempo de asimilarlo, la puesta en pie era inminente y tremendamente necesaria. Nadie en el suelo puede hacer mucho y yo necesitaba empezar a correr más que a caminar.  Necesito ganar tiempo, adelantarme a los hechos,  aprender de lo que tiene mi hijo lo más que pueda. Aprender términos técnicos, tratamientos, operaciones, resultados, etc. y también aprender de este mundo nuevo que será tener un hijo con síndrome de Down. ¿Por qué me parece tan terrible? Simplemente porque es algo que uno ve de afuera, de lejos. Pero cuando te toca estar ahí, ya estás en la vereda del frente. Y en esa te toca caminar. Inserta en este mundo me pongo a estudiar y a averiguar todo lo que puedo.  A relacionarme con papás en la misma condición que mi hijo y yo. Conocí al grupo papas en acción y Down up, ambos por redes sociales y son personas increíbles, no nos conocemos y me han prestado muchísimo apoyo, han resuelto casi todas mis dudas. Además tengo amigas en la ciudad donde vivía años atrás que tienen hijos con SDown y también se han comunicado conmigo. Me he sentido súper acompañada en este proceso. Aprendí de su cardiopatía, de su atresia, y todo sobre la estimulación que necesitará a futuro, porque a los bebes con SDown hay que estimularles todo lo que otros bebés harán por si solos; sentarse, afirmar la cabeza, tragar, gatear, caminar, hablar. Etc. Es un mundo nuevo.

Raimundo nació de 35 semanas el 18 de octubre en el Hospital de Concepción con un equipo médico específico y una cesárea programadísima luego de pasar 15 días en el hospital frenándome el parto. Algún día hablaré de las cesáreas y de los diferentes que fueron mis dos cesáreas. (Por cierto, malditas cesáreas jajá) y también les contaré lo vivido en la maternidad sin mi bebé en mis brazos, en una sala llena de madres con los suyos en perfectas condiciones, y de cada historia que vi en mi estadía en el hospital.  No puedo explicar lo que fue la llegada de Raimundo. Luego de un embarazo sufrido, de médico en médico, bien lloriqueado, ahora yo sólo quería seguir llorando.

Cómo desearía que solo fuera SDown y que no tuviera nada más, ninguna enfermedad, para que no tenga que estar en la neo, y tenerlo en mis brazos, en mi cama, conmigo. Este ha sido lejos el peor día de mi vida, y yo que pensé tantas veces hacia atrás que eran los peores. No. Este sí es el peor de todos.  Parir un hijo y no tenerlo es un dolor inexplicable. Sólo las que lo han vivido me entenderán.

A los 6 días de nacido operaron a Rai de la atresia duodenal porque con eso no podían darle leche. Por mientras yo me saco leche en el lactario del hospital, donde te guardan la leche materna para dársela cuando pueda alimentarse.  Aprovecho este punto para comentar que el sistema público funciona, y funciona bien.  Estaré infinitamente agradecida de todo el personal del hospital, creo que allí está concentrada trabajando la gente más amorosa del mundo.  Toda la experiencia de la lactancia materna sin el bebé en la pechuga es otro punto interesante de relatar, aquí sí que se ve la lucha por que te salga una mínima gota de leche y de lo salvador que llega a ser el relleno en la neonatología.

La operación salió bien, se recuperó como debía, y aunque salió de UCI a cuidados medios al mes aproximadamente y  volvió a la UCi dos veces, hoy está estable,  con dos meses y estamos esperando que cumpla 3 para que lo envíen al calvo Mackenna a evaluación para saber cuándo podrían operarle el corazón. Sí. La cardiopatía es operable. A corazón abierto, a los 6 meses. Me contaba el doctor  del Calvo que aunque es una cardiopatía grave, es bastante común, se opera harto y queda muy bien,  es GES y veremos cómo funciona el sistema en eso.

Siento que estuve de luto mucho tiempo. El bebé que yo esperaba no llegó. Me lo cambiaron por otro que nunca, nunca imaginé tener, además me tomaron de  mi mundo y me dejaron en otro. Y nada, a aperrar no más, dolida, con el alma rota y el corazón parchado, pero en pie, avanzando, de a poco me siento más entera, mas instruida en el tema, ya no me suena tan raro, tan extraño, y la cardiopatía se ha hecho parte de nosotros. Espero que la operación sea pronto, ya que  por la cardiopatía tengo a Raimundo en el hospital aún, y eso es lo más difícil que me ha tocado vivir.

Hoy mi vida se resume en cuidar  a mi primer hijo hasta que entra al jardín y ahí comienza mi carrera contra el tiempo al hospital, entre micros y taco manejo más de media hora para llegar a ver a mi pequeño, que me mira con sus profundos ojitos achinados, haciendo que todo tenga sentido, aunque sea sólo unas horas puedo tenerlo en mis brazos, mirarlo, olerlo, y sabrán las madres lo que significa olerlo. Daría la vida por pasar más tiempo con él, por tenerlo más conmigo, por dormir con él, abrazados.

Quisiera quejarme y odiar al mundo entero por ser tan injusto, y veo en los pasillos de la neo a todas las mamás que pasan por lo mismo, unas menos, otras más. Veo cada cosa y cada caso… me doy cuenta que no tengo derecho a pataleo cuando he visto en  estos meses a otras mamás despidiendo a sus niños porque ellos literalmente si se convirtieron en “angelitos”.

Empiezo a entender que la enfermedad de Raimundo era necesaria para pasar por ahí y darme cuenta que lo de Rai no es en realidad terrible. Que hay mamás que necesitan más apoyo que yo, y terminamos dándonos fuerza entre nosotras cuando cada una vive su drama. Raimundo comienza a darle sentido a mi nueva vida y empiezo a sentirme bendecida, afortunada; porque tener un hijo con diversas condiciones y estar dispuesta a sacarlo adelante y  amarlo todos los días de su vida es para valientes, y ahora entiendo que no fue una mala suerte,  una mala mínima probabilidad. Tener a Raimundo es una tremenda oportunidad para aprender y para entregar muchas cosas. Tiene dos meses y ya me enseñó dos mundos que jamás pensé conocer. El lado b de la maternidad en la neo, y el lado b de la maternidad de hijos con otras necesidades por así decirlo. Aun no aprendo bien cómo decirlo.  Empiezo a pensar que fui inmensamente bendecida, porque con Raimundo estamos para cosas grandes,  y aunque todavía tengo días malos, todavía lloro y aun voy apenas levantándome, estamos siendo tremendos luchadores y sé que seremos una excelente dupla para muchas cosas. Por ahora sólo espero el día en que salga y pueda amarlo sin  horarios y sin límites, porque al final de todo para eso estamos las madres, para amar a nuestros hijos a pesar de todo, como vengan, como Dios quiera.

Bárbara Oettinger

Constanza Diaz

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