Testimonio: “Mi hijo nació enfermo y no sé cómo sobrevivir a tanta angustia, sólo su sonrisa me sana”

Tengo pena. Estoy decepcionada. La tristeza me invade. Fue hermosa la espera durante mi embarazo. Lo viví con mucha ilusión. Quería que naciera, verlo, tocarlo, olerlo. Tenerlo pegado a mí.

Mi hijo nació. Me lo quitaron de los brazos. Lo hospitalizaron de inmediato. No pude ni verlo. La angustia que viví no se la deseo a nadie. Estuvo un mes en la Neo. No se movía. No abría los ojos. No despertaba. Los días pasaban y se hacían eternos. Nada cambiaba. Su alimentación era con sonda. Yo no daba más de verlo así.

Trataba de mantenerme fuerte y no llorar. Todos te dicen: “no te angusties, le afecta al bebé, se te cortará la leche”.  Pero es imposible no angustiarse. Le hicieron miles de exámenes, todos salían bien. Hasta que luego de un mes me comunicaron que mi hijo tiene un síndrome extraño que se llama Prader Willi. Es imposible no lanzarse a google y buscar todo. Aunque no lo recomiendo, porque lo que leo es una bomba de malas noticias. El corazón se destroza. Te desmoronas. Sientes que es cuando más necesitas apoyo y no hay. Mi pareja es el mejor. Está conmigo. Tenemos sistema de turnos para cuidarlo. Pero estamos solos. Mi familia desapareció, mis amigos desaparecieron. No tenemos red de apoyo. Mis días pasan en la clínica entre terapias de estimulación, leche, pañales, culpa, frustración de querer que mi bebé progrese. Que le saquen esa sonda.

Vivo en un sube y baja de emociones. Tristeza cuando pienso en el futuro y felicidad indescriptible cuando mi pequeño me mira y me sonríe.

Camila

Constanza Diaz

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