Testimonio: mi hijo es Asperger

Tengo un hijo de 10 años, un niño cariñoso, inteligente, especial. Sé que para las madres sus hijos son especiales, pero en este caso hablamos de un hecho objetivo: está diagnosticado con un Trastorno del Espectro Autista (TDA) leve, o síndrome de Asperger.

 

Cuando era pequeño, no fue a jardín infantil por razones familiares, y se quedó en casa hasta los 4 años, cuando entró a pre kinder. Siempre nos llamó la atención dos cosas: su excelente memoria, sobre todo visual  y que se obsesionaba con las cosas, por ejemplo, hubo una época en que insistía en que le nombráramos cada calle por la que pasábamos. Al ingresar al sistema escolar, comenzaron los problemas: casi todos los días había alguna queja:  porque lloraba, porque  tenía reacciones inapropiadas, porque  se quejaba cuando había mucho ruido, y otras. Esto hacía que ir a buscarlo fuera una cosa que ya daba miedo, pues quizá qué nueva queja habría ese día. Al principio, como no había ido al jardín, tanto la profesora como nosotros, atribuimos a eso su comportamiento. Sin embargo, al avanzar el año y no haber cambios, nos pidieron que lo lleváramos al Neurólogo. En la consulta, al médico le llamó la atención que escuchaba el diapasón a distancia (cuando habitualmente solo se escucha cuando se apoya en el paciente). Luego de algunas pruebas, nos dijo que tenía una desregulación sensorial y que lo lleváramos con una terapeuta ocupacional. Ella confirmó el diagnóstico, pero además nos hizo un cuestionario con las “banderas rojas” del autismo, y salieron algunas preguntas positivas, pero no alcanzaba el puntaje para ser diagnóstico.

Terminamos el tratamiento y seguimos adelante, notando cambios positivos. Al año siguiente, la dinámica fue similar; la diferencia fue que, a mediados de año, la profesora que tenía mi hijo nos mandó a llamar, ya que su hijo es Asperger y ella veía comportamientos en el niño que le recordaban a su hijo a esa edad, y nos sugirió que lo lleváramos donde el Dr. Manriquez, neuro psiquiatra experto en el tema. Recuerdo que cuando llegamos del colegio me puse a llorar en el estacionamiento, pues sabía dos cosas: que esto es para toda la vida, y que por lo tanto siempre iba a ser “el raro”.

Al doctor le bastaron 15 minutos para confirmar la sospecha de la profesora, lo que explicaba varias cosas: los Asperger tienen hipersensibilidad cutánea, por lo que el contacto físico es en sus condiciones y no les agrada…además que cuando lo tocan fuerte para él es como si le pegaran; muchos tienen hipersensibilidad auditiva, por lo que le molestan los ruidos fuertes, lo que hace que de verdad le duelan los oídos cuando hay mucho ruido o hay ruidos.

Iniciamos el manejo de su condición y hasta el día de hoy sigue en control. Aún tiene reacciones inapropiadas, que a él le parecen normales, como llorar en el colegio “tenía rabia, estaba frustrado”. No miente, no sabe hacerlo. A veces no copia todo, pero después reconstruye la clase de memoria. Tiene excelentes notas, pero en educación física y los ramos artísticos le bajan el promedio, y aunque le encanta el fútbol, es el peor jugador de la cancha…pero se sabe todas las estadísticas de la última copa América. No ha sido fácil, a veces es agotador repetirle una y mil veces que no puede llorar o gritar en el colegio, sobre todo porque eso hace que para los compañeros tenga reacciones de “bicho raro”. Duele en el alma verlo tratar de adaptarse a un mundo que tiene una serie de códigos que todos tenemos incorporados, y él no los entiende. Por ejemplo, cuando hace algo que no debe y uno le llama la atención, él no se da cuenta de el cambio en el tono de voz o el aumento de volumen, que a otro niño lo pondría en alerta. Entonces, al final grito o soy muy pesada, sin querer, lo cual es triste para él y para  mí. Sin embargo, es un orgullo verlo aprender y verlo salir adelante, con una inocencia tan grande, ya que no sabe mentir.

 

No es fácil ser mamá de un niño Asperger, pero hay cosas que quisiera compartir con aquellas que inician este camino:

  • Para mí al menos, una de las cosas más difíciles de manejar es el tema con la familia. Al ser un tema poco conocido aún, no se entiende o no se cree, y se le atribuye lo que pasa a que es chico, es mañoso, por lo tanto “ya se le va a pasar” , Y no es así . Es una forma de ser que no impide a los niños ser felices ni cumplir sus sueños, pero sí puede dificultar las cosas.
  • Algunas características de los Asperger son: hipersensibilidad cutánea, hipersensibilidad auditiva, excelente memoria (mi hijo se aprende todas las cancioncitas de los comerciales, y mejor no olvidar lo que se le promete), sobre todo visual, torpeza motora. Además se obsesionan con un tema y cuesta mucho sacarlos de ahí. No entienden el doble sentido ni las reglas implícitas en la sociedad, lo que hace difícil funcionar en ella (mi hijo, cuando tenía 5 años, fue al matrimonio civil de mi cuñado, y al terminar la ceremonia gritó: “ahora pueden tener hijos”…). Por lo mismo, no mienten y son inocentes hasta muy grandes, no ven la maldad en los demás, lo que los hace fácil víctima de acoso escolar, ya que son “raros”.
  • Debido a su torpeza motora, demoran en aprender a abrocharse los zapatos, por ejemplo, y no son buenos en los deportes. En mi caso, es una tragedia, ya que mi hijo quisiera ser futbolista, y es claro que no puede. Por lo demás, un niño que no practica deportes, la tiene más difícil a la hora de hacer amigos o integrarse en lugares nuevos, así que hay que ayudarlos a superar eso.
  • Es un camino difícil, pero hermoso y lleno de satisfacciones. Las terapias ayudan mucho.

 

Para terminar, un agradecimiento a la Tía Alicia, que pasó por sobre todas sus dudas y nos dijo lo que veía, y un animo a todas aquellas que comparten este camino ingrato, pero hermoso, acompañando a estos niños especiales.

 

Claudia Pérez

Médico Pediatra

Mamá de dos

Constanza Diaz

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