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Testimonio: ¨Soy mamá de un niño con síndrome de Down y siento que ya no puedo más” – Perfectamente Imperfectas

Testimonio: ¨Soy mamá de un niño con síndrome de Down y siento que ya no puedo más”

Mi hijo Pedro fue un niño deseado y amado desde el primer momento que supe que estaba embarazada. Pero ya no doy más. Hace cuatro años perdí mi vida y se la entregué a él. El cuerpo y la mente ya no me responden. Estoy mal.

María José T.

Hace cuatro años que siento que el mundo entero está sobre mí. Soy madre de dos niños pequeños: mi hija mayor una niña de nueve años y mi segundo hijo (el cual fue planeado y esperando naciera varón ) tiene casi 4 años.Nació varón, como todos ansiábamos. Mi niño nació varón y nació también con síndrome de Down. Nadie lo supo hasta el minuto en que llegó a este mundo. También tiene una hipoacusia moderada, es decir, usa audífonos.

Desde el momento en que nació, nunca sentí que fuera algo terrible lo que nos había pasado, aún viendo como venía la psicóloga del hospital a hablarme, viendo cómo lloraba mi madre y mi suegra al enterarse de la noticia. Todos  lloraban menos yo (quizá hubiese sido bueno llorar en ese momento y no me sentiría así como me siento hoy).. Aún recuerdo cuando su padre llegó lloroso al lado de mi cama a decirme que Pedro (mi hijo) se había salvado, Estuvo al borde de la muerte en el momento del parto, casi se asfixió al nacer y hubo que reanimarlo.  También me dijo que había un problema: Pedro tiene síndrome de Down.

-No importa, le dije. Él estaba bien y se había salvado. Eso era lo único importante para mí.

 

 

 

 

Han pasado casi cuatro años de su llegada y mi vida entera se ha ido al carajo (eso siento), mi sistema nervioso puesto a prueba a cada segundo que estoy con él  ya que es terriblemente inquieto, está constantemente atentando contra su vida.  Hilachas de nervios tengo. Mi vida se pasa entre controles, terapias, coordinando horas médicas, estimulación,  estimulación y más estimulación (es lo que más necesitan en esta etapa para salir adelante) y así poniendo todo de mi parte hoy siento que llevo cuatro años criando a un niño que no crece, que aún es como si tuviera un año. Cuatro años cambiando pañales al punto que no hay  tallas tan grandes y buscando medidas especiales para él. Ya no me lo puedo en brazos, gracias a ios aprendió a caminar. Llevo cuatro años tratando que aprenda a decir mamá,  que aprenda a tomar agua en vaso (lo cual se ha vuelto todo un desafío). e lenguaje nada. .Me la paso de fonoaudióloga en fonoaudióloga. Me he leído cuánto manual de estimulación temprana he encontrado en Internet y ni una sola palabra de su parte. Es muy frustrante.  No me quedan ganas de seguir intentándolo, soy débil y estoy cansada, necesito una palabra, una palmada en la espalda que me haga sentir que debo seguir, que todo dará frutos algún día. Por el momento sólo siento  frustración.

Ojalá llegue el día que salga del trabajo y me pueda ir a la casa sin la presión de tener que pasar por el hospital a algún asunto médico. El padre está presente en lo económico y a veces los fines de semana, si bien se los lleva, ni los audífonos le pone, porque eso es trabajoso y el fin de semana es para descansar. Es  terrible sentir que si uno no hace las cosas o algo se me olvida queda la cagada. Y así llega el lunes y la que sigue  con todo el trajín es la.madre, o sea, yo.  A veces me trato de conformar pensando que hay casos peores pero cuando veo a los hijos de mis amigas me viene toda la.pena: avanzan rápido y son menores.. Entienden todo (acorde a la edad obvio, no conozco ningún superdotado) pero responden y el mío,  nada, aún se comporta como un bebé  y tiene ya casi cuatro años. El sentimiento de frustración se ha vuelto constante y ahora este agotamiento que ya no lo aguanto, pienso que podría hacer más cosas por él  pero el cuero no me da y el tiempo tampoco.

A mis días le faltan horas y mi hija mayor es la más perjudicada con todo esto. Menos mal que ella es una niña independiente pero estoy segura que no querrá tener hijos jamás porque  ve que la mamá anda de aquí para allá, no tiene tiempo ni para nada. en Sólo quería poder decir lo agobiada que me siento y tener una palabra de vuelta que me de la fuerza que en este momento no tengo.

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