Mi vida con Polimiositis y cómo lucho para mantenerme viva por mis hijos

En noviembre de 2017 me diagnosticaron POLIMIOSITIS  CON COMPROMISO PULMONAR. No sabia lo que era. Quedé en blanco. Se paró mi mundo. ¿Qué es eso? Pregunté con un hilo de voz. La reumatóloga me explicó: Es una enfermedad AUTOINMUNE  que no tiene cura, te afecta los músculos, el esqueleto, las articulaciones. Es una enfermedad inflamatoria poco frecuente, esta afección provoca debilidad muscular, inflamación, sensibilidad y daño en los tejidos, una de cada 100.000 mil personas la padece. ¿Y por qué el pulmón? Porque también es un músculo y lamentablemente está comprometido. ¿A qué se debe? Las causas son desconocidas, pero trata de no tener tanto estrés de no pasar rabias, eso hace que la enfermedad se active.
Me sentí confundida, no sabía qué se me venia más adelante, no le tomé tanto peso.
 Soy una mujer de 35 años madre de 2 niños el mayor de 15 años y el menor de 2 años y 6 meses, trabajo más de 12 años en un jardín infantil, soy técnico en párvulos, de la cuarta region, mi vida normal, muy activa. mi pareja tiene 39 años, me ayuda mucho pero trabaja en otra ciudad asi que paso sola durante la semana.
  ¿Cómo comenzó todo esto?  Desde hace años que tenia unos dolores en los hombros y rodillas pero nunca vi que fuera necesario ir al médico, siempre pensaba que había dormido, mal en mala posición, nada del otro mundo.
Mi último embarazo fue muy bueno, tuve a mi hijo, pero al tercer día cayó hospitalizado a la UCI por una fiebre que le dio, fueron días de mucho estrés, también luchando para que me bajara la leche que nunca bajó. A los 6 días salió del hospital y su diagnostico fue deshidratación  porque los días en que traté de darle pechuga no me bajó ni una gota de leche, asi que no me estresé mas y le di relleno. Así pasaron los meses y volví a mi trabajo, sentía dolores pero nada raro para mi, ya el año pasado me agarró un resfrio y los dolores se hacían cada ves más fuertes por las noches, algunas compañeras no creían mucho los dolores, se les notaba en la cara, y yo muriendo del dolor pero trabajando y poniéndole el hombro con mis pequeños del jardin, en mi familia igual me miraban y me decían que era cuática, tómate un ibuprofeno y se pasará.
Lloraba en silencio en las noches mientras mis hijos dormían, fui en 3 ocasiones al hospital con el mismo doctor y me decía que era un resfrío viral. Ya a la cuarta vez me vio otro doctor y era una neumonía, pesqué mis exámenes y me fui con una broncopulmonar, licencia médica por un mes, los dolores eran por la misma neumonía me explicó, me sentí más tranquila y con los días pasó un poco la tos, pero los dolores jamás desaparecieron. Tomé una hora con un traumatólogo me mandó a hacer muchísimos exámenes, todos los autoinmunes y un montón más.  Me derivó con una reumatóloga, fue ahí que me salió el examen JO1 POSITIVO: Polimiositis.
Por fin tenía un diagnóstico, pero de aquí cambia mi vida. La doctora me explicó todo sobre la enfermedad, me dio licencia y un tratamiento para que la enfermedad fuera durmiéndose, entre ellos están los corticoides y los inmunosupresores y un montón más. Los corticoides me hincharon como sapo, subí 8 kilos. se pusieron de a cuerdo con la broncopulmonar ya que mis pulmones se veían que estaban bien afectados también. Pasé tres meses en casa. En marzo de este año volvi a trabajar muy bien, sin dolores, estaba haciendo mi vida normal, pero en junio comenzó mi infierno de nuevo, un cuadro de estrés nuevamente activó mi enfermedad, comencé con los dolores. Ahora no podía pararme de la cama, no podía caminar, era un robot, mis manos agarrotadas, no podía ni tomar a mi hijo en brazos, fui a mi reumatóloga. Mis exámenes estaban super alterados, mis pulmones muy inflamados y antes que pasara a una fibrosis pulmonar tomaron la decisión de dejarme hospitalizada, en mi desesperación sólo pensaba en mis hijos más en el pequeño por que era tan chiquitito para quedar sin mi.
Fueron  días difíciles, en el hospital exámenes y más exámenes, corticoides a la vena, cambiaron mi tratamiento, una semana en la cual me sirvió para pensar en todo lo que he pasado, cómo cambia la vida de un día para otro, y ver quién está contigo en los momentos difíciles, muchos se alejan en estos momentos.  Cuando salí,  el más feliz era mi bebé, me abrazó tan fuerte que nos pusimos a llorar los dos.
Aún sigo con licencia, pero estos días ya no camino bien, mis piernas no tienen fuerzas, mis brazos tampoco dependo mucho de otras personas, ya no puedo hacer mis cosas como lo hacia antes, me da rabia y lloro. ¿Por qué me tenia que tocar esto a mi? ¿Tan  mala he sido para sufrir este castigo? Pero luego leo en una página de Facebook un grupo de personas con polimiositis y son tan optimistas que me cambia el chip y trato de estar lo más positiva, pero siempre pensando en que más adelante puedo hasta quedar en silla de ruedas y no poder caminar eso es lo que me preocupa o peor, que mis pulmones se cicatricen y me pase a una fibrosis eso seria lo peor, no quiero faltarle a mis hijos. Ahora en diciembre sabré bien cómo están con  el scaner que tengo que hacerme. Una enfermedad RARA como dicen los doctores, ojalá nunca nadie la tenga. ahora con mi pareja estamos pensando en mi futuro, ya para el otro año dejaré de trabajar y me quedaré en casa, para cuidarme. No puedo trabajar en estas condiciones, no puedo hacer fuerzas, mi trabajo es con niños y tengo que hacer fuerzas con ellos, me da una pena no poder seguir con mi vida normal, ser la misma de antes ser activa, ir de un lado a otro, no depender de nadie, pero bueno la salud es lo primero y mis hijos me necesitan a su lado por muchísimos años más y seguir siendo una madre perfectamente imperfecta.
PATRICIA Y.V

Constanza Diaz

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