Sara Down up y cómo ser mamá de un niño con síndrome de Down para enseñarle al mundo que sí se puede

Soy Victoria. Soy la mamá de Sara. Ella nació con Síndrome de Down y estoy aquí para crear conciencia y un espacio de inclusión verdadera en Chile. Ésta es nuestra historia.
A principios de abril del 2016, después de 2 semanas de atraso (yo tomaba pastillas y siempre fui muy matea, pero tuve que tomar laxantes unos días porque llevaba 10 días sin ir al baño), supe que estaba embarazada. Fue una tremenda sorpresa que recibimos con alegría.
En general tuve un embarazo tranquilo, con náuseas y vómitos, pero las ecos siempre estuvieron impecables. Nunca hubo sospecha de nada raro. Recién en la semana 36 me mandaron a reposo absoluto porque me había subido mucho la presión. El lunes de la semana 37 fui a un control como cualquiera y mi obstetra vio que la Sara no había crecido desde la última vez que nos vimos, en la semana 34, así que me mandó volando a hacerme una eco de urgencia y ahí se dieron cuenta que la placenta había envejecido y había una arteria que estaba muy delgada, prácticamente no funcionaba,  me internaron ese mismo día para hacerme una cesárea de urgencia el miércoles en la noche. Al día siguiente a las 6:00 am entra la matrona de turno para ponerme el monitor fetal y me pregunta si he tenido contracciones y yo le digo que no, entonces me deja con el monitor y me dice que vuelve en 45 minutos más y cualquier cosa que apriete el botón. Creo que no pasaron 15 minutos cuando me viene una contracción gigante y que no paró hasta que me pusieron la epidural.
La Sara llegó al mundo con un desarrollo de 34 semanas, pesando 2,080 kl, midiendo 44 cm , con un apgar 9-10 y completamente sana.
Cuando me la pusieron encima para conocerla, la vi y pensé “esta guagua tiene síndrome de Down.”, pero como todos dijeron que había salido todo bien y que ella estaba impecable, pensé que era sólo cuestión mía.
Mi marido tiene los ojos almendrados, sacó sus ojos, pensé.
Nos llevaron a la pieza, pero 30 minutos después la fueron a buscar para control y no volvió más, se tuvo que quedar en incubadora porque no regulaba temperatura y había hecho una poliglobulia.
Hasta ahí entendía todo.
Ese mismo día, a las 22:30, cuando yo ya dormía y todos se habían ido, incluído mi marido, entran dos doctores, me prenden la luz y me dicen: “Hola, somos los pediatras de neonatología y venimos a contarte cómo ha estado la Sara” (yo había ido a verla en la tarde, pero no me dejaron volver porque me desmayé por la morfina). Me dijeron que si podía llamar por teléfono a mi marido y ponerlo en alto parlante para que pudiera escuchar, Así que lo hice (él estaba en un restaurante justo al lado de la clínica celebrando el nacimiento de la Sara). Entonces el doctor empieza a decir, como si estuviera hablando de una receta de cocina, que estuvieron revisando a la Sara y que por las características que yo había presentado al final del embarazo, por la poliglobulia y porque tenía un poco más de pellejo de lo normal detrás del cuello, tenían una leve sospecha de que tenía trisomía 21, entonces yo quedé mirando a la doctora que lo acompañaba con cara de pregunta, porque no tenía idea qué era eso, entonces ella dice una frase que contenía las palabras síndrome de Down y a partir de ese momento no escuché nada más y empecé a llorar descontroladamente, sentí que la Sara que yo esperé durante 9 meses, se había muerto. Nos pidieron permiso para hacerle un examen para determinar si las sospechas eran ciertas o no, a lo que obviamente accedimos.
Al día siguiente entra mi obstetra a la pieza con cara de pena (es el papá de una amiga nuestra) y me dice que no puede entender cómo se les ocurre decirme algo tan fuerte con tan poca delicadeza, y estando yo sola. Que tendría que haber sido él quien me diera la noticia. También me dijo que pese a que me dijeron que habían leves sospechas, me tenía que hacer la idea de que la Sara tenía sindrome de Down porque él lo notó en el pabellón, pero cuando le preguntó a la pediatra, ella le dijo que no tenía ningún rasgo, así que no podía ser, por eso no nos dijo nada.
Toda la semana, hasta que me entregaron los resultados el día viernes, donde nos confirmaron las sospechas, me la lloré completa, me decían cualquier cosa y yo empezaba a llorar sin control. Pero fue raro, justo después de que me confirmaron su diagnóstico, fui a verla a la neo (desde el segundo día iba cada 2 horas sagrado a darle pecho) y cuando llegué y la vi ahí chiquitita en su incubadora pensé “cómo puedo estar tan triste si acabo de tener a la guagua más linda del mundo. Se acabó la pena, de ahora en adelante a tirar para arriba, me pongo la camiseta y vamos con todo por la Sara”.
El camino por recorrer
El sábado en la mañana nos fue a ver una pareja con su hija con síndrome de Down para orientarnos y contarnos un poco de este nuevo mundo. Esta visita fue fundamental para mi, ya que al ver el nivel de desarrollo que tenía su hija, en ese momento de 4 años, me hizo entender que todo es posible. Gracias a ellos conocí a la Fundación DownUp, de la que hoy formo parte como mamá monitora de su programa “no estás solo”, y a la preciosa comunidad del Círculo Up que crece día a día, donde compartimos experiencias y datos, nos apoyamos y celebramos juntos cada logro de nuestros hijos.
 Cuando tenía 3 meses, alguien cercano me preguntó cuál era mi mayor miedo, y yo le contesté “qué va a pasar con ella cuando yo no esté”, entonces me respondió “Pucha, super en buena, pero no deberías preocuparte por eso, ellos tienen una esperanza de vida super baja” y ahí casi me muero, entendí que había mucha ignorancia al respecto, habían muchos mitos por derribar si quería lograr la inclusión. Así que decidí crear una cuenta de Instagram para mostrarle a todos los que quisieran saber más de esta condición, cómo es el día a día de una persona con sindrome de Down y que la gente vea, que con la estimulación necesaria, ellos son capaces de todo. Es cierto, se demoran más en lograr ciertas cosas, pero lo hacen.
Por eso quiero seguir mostrándole a la gente que la Sara es capaz de todo, que los límites no se los pone ella, no se los ponemos nosotros como padres, se los pone la sociedad al negarles la posibilidad de demostrar sus capacidades. Y esto pasa desde que son muy chicos, por ejemplo, negándoles la posibilidad de estudiar en la mayoría de los colegios.
Todavía hay mucho por hacer, pero espero que con esto, pueda aportar mi granito de arena para que la Sara y el resto de las personas con alguna discapacidad, puedan tener un país más inclusivo y vivir la vida que ellos quieren y no la que les permiten tener.
 Victoria Schulz

Constanza Diaz

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