“Mi hija es epiléptica y el duro camino para sanarla. Pensé que la perdía”.

Soy mamá de una pequeña adorable pero esta confesión la haré en anónimo porque hay mucha gente de mi familia y la de mi marido que nos han discriminado y nos discriminan pa mi hija es “diferente”. Quiero protegerla a ella de todo eso.
Nos costó tener nuestra pequeña, perdí 3 embarazos antes de ella y la verdad jamás pensé que me resultaría,quedé embarazada de un momento a otro. No podría describir mi felicidad, inmensa y más.
Tuve un embarazo bueno y lo disfruté a concho. Estaba muy feliz, estábamos felices, mi marido, yo y nuestras familias.
Amalia nació sanita, estuvo hospitalizada 2 veces de bebé,  pero por cosas que son transitorias y que superó pronto. Primero una neumonia (que nos hizo sufrir ) y luego una infección urinaria (la cual nos avisaron que podría pasar por una pequeña malformación que tiene).
Todo iba normal en ella, hasta el 25 de mayo del 2016. Estábamos  en una cafeteria del mall los tres (Amalia, Gabriel y yo) y de pronto  mi hija nos miró y comenzó a parpadear muy, muy rápido y se le iba la cabeza para un lado y otro, comenzamos a hablarle, Gabriel la tomó en brazos y comenzó a hablarle y derepente reaccionó solita.
¡Así de rápido nos cambio la vida! De un minuto a otro. Comenzó con una crisis día por medio que duraba 20 segundos, en menos de una semana eran todos  los días luego, eran dos en el día y así en tres semanas, llegamos a siete crisis en el día las cuales duraban 1 a 2 minutos.
Mientras tanto, desde el primer día buscamos un médico en Concepción, ciudad adonde vivimos.  Decían que iba a pasar sólo,  que le diéramos medicamentos y que viéramos si no pasaban las crisis,  cambiábamos de medicamento. A una doctora se le perdió la ficha. Y así. Nada concreto y la angustia aumentaba.
 Mientras todo eso pasaba,  Amalia ya tenia 7 crisis al día y pasaba más tiempo ida que despierta, además de que cada vez las crisis eran mucho más agresivas,  con fasciculaciones de cara, con movimientos de piernas, además de que pestañaba muy acelerado o quedaba con la mirada perdida. Llegaron a durar 2 minutos,parece no tanto, pero eran los minutos más largos de nuestras vidas, nos daba terror que se quedara ida y nunca volviera.  A veces le daban una tras otra y cuando pensabas que ya había pasado le daba otra.
Recuerdo un dia en particular que estibamos en un taco (de esos que no avanzan ) y comenzamos una crisis, pasaba luego otra crisis, pasaba luego otra y así, menos mal estábamos los dos con mi marido por lo que mientras Gabriel trataba de buscar cómo llegar a la clinica, yo iba atrás con ella.
Cuando ya pasaba la crisis, Amalia,  se pegaba con su manito en la cabeza o se pellizcaba la cara, no sé si sentía dolor o molestia, a veces lloraba cuando pasaba (yo creo que de susto).
Bueno nosotros ya teníamos una hora en Santiago para el 1 julio con una doctora que nos dijeron que era experta en problemas neurológicos de niños pequeños, pero Amalia para el 9 de junio ya no nos reconocía, era como tener una bebé de 2 meses con cuerpo de 1 año 8 años en brazos, ella sólo nos miraba, miraba las luces, nuestras mascotas pero nada más, no respondía a nada. Incluso un día estábamos tan desesperados que le di un pedazo de chocolate (es loca por el chocolate) pero no reaccionó,  solo logré que lo tomara y lo mirara por un lado y por el otro, totalmente perdida, totalmente en otro universo.(Esa  imagen nos quedó super grabada, porque un chocolate en sus manitos no dura nada).
Lo que más me angustiaba era sentir que perdía a mi hija, que su magia, su alegría, se había ido. Sentia que cada día la perdía un poquito más. Sólo  nos conectaba la musica, por que la música nunca la olvidó. Cantábamos con ella, y ella nos sonreía.
Como comorenderán, estábamos más que desesperados. Busqué  el correo de la doctora y le escribí. Dos horas me demore, escribí un tremendo correo me presenté  y presenté a mi hija. Y una estrellita nos ayudó porque ella nos respondió a las 4 horas y nos avisó que el viernes de esa semana nos esperaba en Santiago.
Nosotros tenemos una clínica veterinaria, así que organizamos todo, cerramos y nos fuimos el jueves en la noche.
Mi marido por suerte es santiaguino así que fue más fácil ubicarnos.
Debo reconocer que allá nos recibieron muy bien, la doctora fue un siete, como persona y como profesional. Cuando llegamos con nuestra peque a la consulta nos dijo ” Una semana más que ustedes se demoran en venir, y tendríamos que rehabilitarla” y te juro que pensamos,pero cómo, han pasado sólo 3 semanas, pero fue suficiente para que avanzara esto y dañará su cerebrito.
Inmediatamente nos habló de epilepsia, nos hizo comenzar con un medicamento llamado kepra,nos mandó  a la liga chilena de la epilepsia a inscribirnos. Comenzamos con exámenes para descartar tumor cerebral, y electroencefalograma para ver la función cerebral.
Yo sé se que hay pequeños con enfermedades mucho más complicadas. Pero a mi me daba vueltas y vueltas y lo hablábamos con mi marido, que por qué teníamos que hablar de epilepsia si nuestra hija era normal, por qué teníamos que pensar que nos había olvidado si ella estaba aprendiendo, no olvidando. Nos daba vuelta todo, nos culpábamos de todo, no faltó quien dijo (por cierto de nuestra familia “cercana”)que se nos había caído que se había pegado en la cabeza y que no queríamos asumir que era nuestra culpa. Así también muchos nos tendieron la mano, nos apoyaron.
 Los resultados de los exámenes salieron normal, no tiene malformación ni nada extraño. Ahora, ¿ por qué pasó? No se sabe, esta  epilepsia que es con crisis de ausencia, normalmente pasa sola y es benigna, o sea, no deja ningún daño.
Pero por alguna razón la de Amalia es muy agresiva. En enero de este año la doctora nos dijo que estabamos super, sin crisis desde agosto del pasado año , y que ya comenzaba la dosis de mantención la cual mantendríamos por 2 años para luego ir retirando, obviamente con controles. Pues en mayo le dio una crisis grande, como ya esta más grande se asustó nos miraba rara cuando reaccionó.  Luego le dio otra en junio. Dirás, no son tantas. El problema que con esto, lo último que nos dijo la doctora es que la eepilepsia está escondida solamente, esperando cualquier error para salir del escondite. Por lo que el pronóstico cambió.
 Amalia a los 3 días post tratamiento nos comenzó a reconocer, fue super emocionante nos tocaba la cara, los ojos y me decía “mamá” con mi marido fue lo mismo, fue como reconocernos de nuevo, nos miraba fijo, no quería que me alejara , sólo quería tocar nuestras caras. Es un recuerdo hermoso, que anidamos Gabriel y yo.
Recién  en mayo cumplimos un año,  aún estamos en evaluación de dosis y aún no se sabe mucho más de esto, sólo sabemos que Amalia hoy es una niña hermosa juguetona, inquieta, buena para cantar y bailar.
Hasta ahora no hay secuelas, incluso Amalia tiene un desarrollo cognitivo normal y acorde con su edad, eso es lo que siempre nos ha recalcado la doctora.
Este año en marzo Amalia comenzó a ir al colegio, por recomendación de la doctora era ideal buscar un colegio de pocos niños, y así llegamos a un colegio inclusivo. Antes de ingresar a este colegio, hubo personas que me dijeron que mintiera para ingresar, que no dijéramos que era epiléptica,  y todo eso te hace pensar que en realidad no es “normal” que es una niña “especial”, cada vez que hablaba de ella con otras mamás y salía el tema de la epilepsia yo misma trataba de bajarle el perfil, como justificando que mi hija era normal, que increíble pero hoy me doy cuenta que yo misma le colocaba un cartelito a mi hija de “diferente” y debo reconocer que había ciertas cosas que evitaba que hiciera o jugara por miedo a que no pudiera, por miedo a que se le generará una crisis. Yo misma comencé a convencerme que ella ya no era la misma. Pero en este colegio, Amalia tiene amigos con síndrome de Down,  asperger, con problemas de lenguaje. Y la verdad que esto me ayudó a darme cuenta que ya no tenía porque justificarme por lo que le sucedía a mi hijita, aprendí que no es culpa de nadie, menos de nosotros. En este colegio, El Mozart Schule de Concepción,  la aceptaron tal cual es y los profes tomaron la decisión de estudiar sobre lo que tiene Amalia, aprender qué hay que hacer si le da una crisis, y la verdad los papás  del curso lo mismo, preguntan qué hacen en caso de crisis, ese apoyo es fantástico.
Hoy estamos tranquilos y positivos. Sentimos que lo peor ya pasó.

Constanza Diaz

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